Du 26 au 1er juin prochain, aura lieu la Semaine de la Mucoviscidose, au cours de laquelle nous invitons des représentants du monde politique à relever un défi: vivre une journée dans la peau d'un patient atteint de mucoviscidose! Cette expérience devrait permettre de découvrir combien le traitement quotidien de la mucoviscidose limite et entrave l'existence des patients.
Un grand nombre de personnalités ont déjà répondu positivement à notre appel, à savoir Alain Destexhe, Isabelle Durant, Julie Fernandez-Fernandez, Didier Gosuin, Jean-Michel Javaux et Sabine Laruelle. Il y a un an, avant les élections fédérales de juin 2007, l'Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose lançait son "Manifeste politique" qui reprenait les différents manquements et disfonctionnements régnant au sein des mesures concernant des maladies chroniques telles que la mucoviscidose.
Actuellement, de nombreux obstacles financiers et administratifs demeurent et entravent l'accès aux meilleurs soins et à une bonne qualité de vie pour les patients souffrant de mucoviscidose.
L'Association Muco interpelle le monde politique et l'actuel gouvernement en vue d'apporter une solution aux nombreuses difficultés rencontrées par les patients et leur famille.
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose 12, avenue J. Borlé 1160 Bruxelles 02/675 57 69 www.muco.be
Un grand nombre de personnalités ont déjà répondu positivement à notre appel, à savoir Alain Destexhe, Isabelle Durant, Julie Fernandez-Fernandez, Didier Gosuin, Jean-Michel Javaux et Sabine Laruelle. Il y a un an, avant les élections fédérales de juin 2007, l'Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose lançait son "Manifeste politique" qui reprenait les différents manquements et disfonctionnements régnant au sein des mesures concernant des maladies chroniques telles que la mucoviscidose.
Actuellement, de nombreux obstacles financiers et administratifs demeurent et entravent l'accès aux meilleurs soins et à une bonne qualité de vie pour les patients souffrant de mucoviscidose.
L'Association Muco interpelle le monde politique et l'actuel gouvernement en vue d'apporter une solution aux nombreuses difficultés rencontrées par les patients et leur famille.
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose 12, avenue J. Borlé 1160 Bruxelles 02/675 57 69 www.muco.be
